این بیماری در کمین کودکان شماست!
تاریخ انتشار: ۴ مهر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۰۸۵۰۲۳
اصغر کاظمی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در گفتوگو با خبرنگار آسیبهای اجتماعی خبرگزاری فارس درباره خدمات بهزیستی به بیماران خاص، اظهار کرد:کودکان مبتلا به Pku بیمارانی هستند که دارای اختلال متابولیک بوده که این نوع به ردههای گوناگونی تقسیم میشوند.
وی افزود:مهمترین نوع بیماریهای متابولیک، Pku است و ما در تغذیه و درمان به آنها کمک میکنیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با ارائه تعریفی از بیماری pku، به آسیبهای پیش روی این بیماران اشاره کرد و گفت: بیماری فنیل کتون اوری( Pku) یک بیماری ارثی است که به دلیل کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به وجود میآید و در پی این کمبود،کودک قادر به هضم فنیل آلانین نخواهد بود.
وی افزود: بیماری متابولیک Pku باعث ایجاد اختلالات ذهنی و حرکتی در بدن بیمار میشود، این بیماران باید تغذیهای داشته باشند که اسید آمینه مضر در آن وجود نداشته باشد تا رسوب نکند، به همین سبب است که شیرخشکهای خاصی را باید به آنها داد تا مصرف کنند.
معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور تأکید کرد: ما برای تأمین شیرخشکهای ویژه بیماران Pku، بستههای غذایی را آماده و در اختیار این کودکان قرار میدهیم، از سویی دیگر هزینههای درمان و توانبخشی این کودکان بسیار بالاست که باید به آنها کمک کرد.
وی ادامه داد: از میان بیماران خاص، آن دسته از بیماریهایی که منجر به معلولیت میشود را ما تحت پوشش قرار میدهیم و تا مادامی که دچار معلولیت نشوند تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار نمیگیرند، به همین دلیل برخی بیماران پروانه ای و بیماران Ms تحت پوشش ما قرار دارند.
کاظمی در توصیهای به خانوادهها خاطرنشان کرد: وقتی یک فرزند در خانوادهای متولد میشود، خانوادهها حتما باید به سیر تکاملی رشد نوزدان به دقت توجه کنند و اگر در این روند تأخیری حس شد به پزشک مراجعه کنند.
وی یادآور شد: مراحل رشد حرکتی مانند مهارتهایی مثل غلت زدن، ایستادن، راه رفتن، دویدن و... هر کدام در یک سن خاصی رخ میدهند و معمولاً بزرگترها این مراحل را میدانند اما اگر یکی از این بخشها دارای اختلال بود حتما باید به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند نه صرفا به اُرتوپد،کار دردمان و نه فیزیوتراپ. از این جهت اینکه اختلال به موقع تشخیص داده شود چرا که تشخیص به هنگام میتواند ورود به مسأله توانبخشی را تسهیل کند و زمانی که مداخله زودتر انجام شود نقش بسزایی در پیشگیری از بیماری ایفا میکند.
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: بیماری pku بیماری متابولیک معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور اصغر کاظمی فنیل آلانین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۰۸۵۰۲۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ابتلای ۱۳ هزار نفر به هموفیلی در ایران
به گزارش جام جم آنلاین، سعید بَرپَروَشان با اشاره به اینکه ۲۹ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی است، عنوان کرد: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.
وی ادامه داد: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهمترین فاکتور به شمار میآیند.
مدیر کانون هموفیلی ایران به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر میگذارد و منجر به خونریزی بیشازحد میشود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل میشود.
وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستانهای مختلف کشور است.
مدیر کانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادتهای ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت کرده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.